Um novo estudo detalha a vida difícil de pessoas que não conseguem arrotar devido a uma condição rara.
Uma vida sem arrotos pode parecer uma bênção, mas um novo estudo mostra que é tudo menos isso. Os pesquisadores entrevistaram pacientes com a rara disfunção cricofaríngea retrógrada (R-CPD), que os torna incapazes de arrotar, sobre como isso afetou sua vida diária. Os pacientes não apenas relataram sintomas desagradáveis, como peidos e gases constantes, mas também se sentiram envergonhados, deprimidos e socialmente desajeitados.
Arrotar desempenha uma importante função biológica. Quando o alimento e a água vão da boca ao estômago, eles passam primeiro pelo cricofaríngeo, um músculo na parte superior do esôfago que abre e fecha conforme necessário. Às vezes, engolimos ar ou dióxido de carbono enquanto comemos, e isso pode levar ao acúmulo de gases no esôfago ou no estômago. Normalmente, esse excesso de ar é enviado de volta pelo cricofaríngeo e nós o expelimos. Naqueles com R-CPD, o cricofaríngeo ainda se abre para deixar passar a comida, mas por algum motivo, não consegue relaxar para soltar os arrotos.
Embora os primeiros relatos de casos de R-CPD remontem a 1987, a condição em si só foi formalmente nomeada e classificada em 2019. E ainda há muito pouca pesquisa sobre ela, inclusive sobre as experiências pessoais dos pacientes. Para o autor principal Jason Chen, candidato a MD no Centro de Ciências da Saúde da Texas Tech University, é um tópico familiar.
“Na verdade, eu mesmo tenho essa condição desde que me lembro. Fui levado a iniciar este projeto devido às minhas experiências de conviver com a incerteza, a frustração e a falta de respostas definitivas durante a maior parte da minha vida”, disse Chen ao Gizmodo por e-mail. “Este estudo é um estudo introdutório para compreender as características básicas da doença a partir de uma população de estudo maior, o que não foi feito antes.”
A equipe decidiu realizar uma pesquisa online com pessoas com a doença. Eles recrutaram pessoas por meio de uma comunidade Reddit de portadores de R-CPD autoidentificados – apropriadamente chamados de “r/noburp” – e, por fim, entrevistaram 199 pessoas. Os voluntários responderam a uma variedade de perguntas sobre como a condição afetava suas vidas diárias.
A grande maioria dos entrevistados (90% ou mais) relatou sintomas comumente observados com R-CPD, como inchaço e dor no peito após comer, peidos excessivos e “ruídos borbulhantes socialmente estranhos” no peito e na parte inferior do pescoço. Pouco mais da metade relatou não conseguir vomitar. E mais de 87% relataram ter sintomas diariamente. A maioria também se lembra de ter tido sintomas desde que se lembrava, ou de ter notado isso pela primeira vez quando eram crianças, sem nenhum caso descoberto após os 35 anos de idade – uma descoberta que apoia a ideia de que R-CPD é uma doença congênita, e não uma doença que pode aparecer mais tarde na vida.
Sua qualidade de vida foi muito afetada pelo transtorno. Mais de três quartos dos entrevistados concordaram que se sentiam envergonhados ou socialmente desajeitados devido ao seu R-CPD, bem como deprimidos ou ansiosos. Pouco mais de metade sentiu que o seu R-CPD teve um impacto negativo nas suas relações pessoais, enquanto cerca de 60% relataram que isso atrapalhou o seu trabalho.
“A condição abrange mais do que apenas o desafio físico de não conseguir arrotar; também impacta significativamente a vida diária, os relacionamentos e o bem-estar mental das pessoas.” Chen disse. Os resultados da equipe foram publicados na revista Neurogastroenterology & Motility.
Ao mesmo tempo, muitos pacientes sentiram-se incapazes de obter ajuda. Apenas cerca de metade dos entrevistados relataram ter conversado sobre a sua condição com o seu prestador de cuidados primários, e cerca de 90% desse grupo relataram que não obtiveram apoio ou aconselhamento adequado do seu médico. Embora a R-CPD possa ser uma condição descrita recentemente, existem tratamentos para ela, como injeções de Botox, que podem ajudar o cricofaríngeo a relaxar mais facilmente.
As descobertas, dizem os autores do estudo, mostram que o R-CPD não é um piquenique. Eles esperam que a sua investigação possa trazer maior reconhecimento para a doença, tanto entre o público em geral como entre os médicos.
“Esta é absolutamente uma área que merece mais investigação e atenção, o que ajudará na identificação e tratamento da doença”, disse Chen. “Mais esforços são necessários para minimizar e normalizar isso para incentivar os pacientes a procurar ajuda”.
Publicado no Gizmodo
